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Fin de vie le vécu

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Fin de vie le vécu

Message  castor335 le Mar 6 Jan 2015 - 9:45

Voilà ma soeur qui aurait 79 ans le 17 février
elle était malade depuis quelquea années "un lymphome et une insufisance rénale terminale depuis peu"
elle devait avoir des transfusions toutes les 6 semaines "deux poches de sang", puis toutes les 5, puis 4, puis 3, puis 2 si cela avait contunué, elle était très mal
le 29 décembre elle était encore plus mal, sa fille et les voisins ont appelé le SAMU
à l'hopilal les mécecin ont constaté l'état
ils ont proposé une dialyse à ma soeur
Elle les a "enguulé" et à refusé en disant "je veux mourir"
les medecin ont convoqué mes 2 niéces, elle se tenaient la main
les medecins ont bien précisé que si ma soeur avait accepté la dialyse, cela aurait pu être considéré comme de "l'acharnement"
donc la décision a été prise d'une façon collégiale en respectant la décision de ma soeur
n'ayant pas de place en palliatif, ils l'ont mis dans une chambré médecine mais "pallitif"
elle pouvait partir à tous moment, il n'y avait plus rien à faire
"morfine ect ect......"
Ils ont fait le maximum que la loi autorise, ils ne pouvaient pas faire plus
Elle a tenu 8 jours, elle est décédée hier
je pense qu'on aurait pu abréger un peu plus vite

c'est là qu'on devrait changer la loi
ses deux fille sont sur "les genoux car elles voulaient recueillir le dernier souffle"
nous, nous étions sur le "quivive" constemment
Qu"en pensez vous
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Re: Fin de vie le vécu

Message  Adeline le Mar 6 Jan 2015 - 9:50

Déjà, je commencerais par te présenter mes plus sincères condoléances :calin:

Ensuite, oui bien-sur qu'on aurait pu la soulager plus vite et oui, il serait grand temps de légiférer la dessus, d'autant que la grande majorité des Français sont pour.

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Re: Fin de vie le vécu

Message  castor335 le Mar 6 Jan 2015 - 10:05

@Adeline a écrit:Déjà, je commencerais par te présenter mes plus sincères condoléances :calin:

Ensuite, oui bien-sur qu'on aurait pu la soulager plus vite et oui, il serait grand temps de légiférer la dessus, d'autant que la grande majorité des Français sont pour.

Merci Adeline, oui il serait temps de légiférer, encore qu'il y a des cas où cela dure encore plus longtemps, et cela doit être horrible, si j'en juge par ce que l'on a vécu pendant ces 8 jours
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Re: Fin de vie le vécu

Message  Nin Ka le Mar 6 Jan 2015 - 10:06

je n'ai pas l'honneur de te connaître, mais mes pensées t'accompagnent...
Tu as raison, il serait temps que l'on instaure une loi en France.
En Belgique, elle existe depuis quelques années...mais il y a des choses à préciser, je n'en parlerai pas aujourd'hui.
Courage

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Adeline le Mar 6 Jan 2015 - 10:12

@castor335 a écrit:
Merci Adeline, oui il serait temps de légiférer, encore qu'il y a des cas où cela dure encore plus longtemps, et cela doit être horrible, si j'en juge par ce que l'on a vécu pendant ces 8 jours
Oui, c'est un point important à soulever, c'est qu'au delà de la souffrance physique, la souffrance morale est énorme, et pour le malade qui ne voudrait en aucun cas infliger à ses proches le traumatisme d'une fin de vie si douloureuse, et pour les proches, désespérés face à cet être cher qui souffre....

Refuser aux gens une mort sans souffrance et dans la dignité, c'est de la cruauté !

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Dad le Mar 6 Jan 2015 - 10:21

Mes sincères condoléances Castor .
C'est un sujet très délicat , car qui doit décider de la vie ou de la mort d'un être vivant ?

Personnellement j'ai eu le cas deux fois , et quand j'ai été confronté à la situation il m'était très difficile de me prononcer , et même en sachant qu'il n'y avait plus d'espoir.

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Nin Ka le Mar 6 Jan 2015 - 10:28

idem pour moi.
J'ai remarqué une chose...avant, les médecins donnaient une limite..."on ne sait plus rien faire, on arrête", ils prenaient leur responsabilités, maintenant ils sont "coincés" par deux choses. L'évolution constante de la médecine et les familles qui portent plaintes très facilement...du coup, ils ne bougent plus et obligent moralement les familles à prendre des décisions très difficiles. Mais en France, ils laissent les patients à leur tristes sorts à cause d'un vide juridique et ce n'est pas juste, c'est un abandon en soi...
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Re: Fin de vie le vécu

Message  Adeline le Mar 6 Jan 2015 - 10:37

@Dad a écrit:Mes sincères condoléances Castor .
C'est un sujet très délicat , car qui doit décider de la vie ou de la mort d'un être vivant ?

Personnellement j'ai eu le cas deux fois , et quand j'ai été confronté à la situation il m'était très difficile de me prononcer , et même en sachant qu'il n'y avait plus d'espoir.

Je pense que c'est nous qui devrions décider de notre propre mort ... ainsi la famille ne serait pas confrontée à ce genre de dilemme.

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Dad le Mar 6 Jan 2015 - 10:40

@Adeline a écrit:
@Dad a écrit:Mes sincères condoléances Castor .
C'est un sujet très délicat , car qui doit décider de la vie ou de la mort d'un être vivant ?

Personnellement j'ai eu le cas deux fois , et quand j'ai été confronté à la situation il m'était très difficile de me prononcer , et même en sachant qu'il n'y avait plus d'espoir.

Je pense que c'est nous qui devrions décider de notre propre mort ... ainsi la famille ne serait pas confrontée à ce genre de dilemme.

Oui bien sûr Adeline, mais si cette personne n'est pas en mesure de le dire, c'est là que les choses se compliquent.

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Re: Fin de vie le vécu

Message  marcaurele le Mar 6 Jan 2015 - 10:58

@Adeline a écrit:

Je pense que c'est nous qui devrions décider de notre propre mort ... ainsi la famille ne serait pas confrontée à ce genre de dilemme.

Encore faut-il est capable physiquement et intellectuellement de le faire à l'instant T.
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Re: Fin de vie le vécu

Message  Adeline le Mar 6 Jan 2015 - 11:15

@Dad a écrit:
Oui bien sûr Adeline, mais si cette personne n'est pas en mesure de le dire, c'est là que les choses se compliquent.

@marcaurele a écrit:

Encore faut-il est capable physiquement et intellectuellement de le faire à l'instant T.
Dans la majorité des cas, les familles savent ce que veulent leurs proches et s'il y a législation, les gens pourraient le notifier quant ils sont encore en état de la faire. A l'heure actuelle, même si la personne a spécifié à ses proches qu'elle souhaite l'euthanasie en cas de mal incurable et insupportable, ses désirs ne seront pas respectés.

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Dad le Mar 6 Jan 2015 - 11:28

Si il y a eu des écrits avant, oui c'est possible , mais dans notre cas , c'est la famille qui a signé une décharge envers le médecin qui nous l'a proposé , et il n'y a jamais eu de suite.

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Opaline le Mar 6 Jan 2015 - 13:29


Courage à toi, à vous, dans cette épreuve...
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Re: Fin de vie le vécu

Message  Invité le Mar 6 Jan 2015 - 15:30

Bonjour,

j'ai vécu ce genre de situation trois fois....j'ai eu de "la chance" à chaque fois.


Mon grand-père, 90 ans , cancer du pancréas...le médecin voulait opérer.....soit trois à six mois de survie en soins. J'ai demandé à mon grand-père: " tu veux te faire opérer ou rentrer à la maison ?"........."je veux rentrer"....lui comme moi savions la réalité de cette question/réponse.
J'ai signé une décharge, il est rentré, il est parti quinze jours plus tard, en pleine confusion ( Bilirubine au niveau cérébral).

Ma grand-mère : AVC massif à 90 ans aussi........Au bout de trois jours le service propose une alimentation parentérale..........une journée pour moi à "exiger" une perfusion de morphine...........obtenue. Décès en douceur quelques heures après.


Bien sûr, "avant" de multiples conversations sur le sujet de l'acharnement thérapeutique avaient eu lieu avec mes grands-parents, tous y étant opposés.


Et puis mon fils, 20 ans, 21 ans durant son coma dû à une atteinte jamais définie malgré toutes les recherches du/des CHU.
8 mois......mais depuis le sixième mois, une réunion-décision pluridisciplinaire en ma présence et celle de sa sœur....conclusion, on arrête tout acharnement, on voit ce qu'il advient en 'soins de confort".
Deux mois de survie, une impression de semi-conscience, totalement subjective.

Et puis la fin, au petit matin.

Et là, aussi, à la base des convictions exprimées par mon fils (comme un pressentiment), des demandes pour ne pas le laisser, si cela devait advenir, en état de dépendance et moins encore végétatif.

Le soulagement d'avoir satisfait à son exigence, un service qui comprend, malgré de nombreuses crises entre eux et nous.

Alors, la douleur de l'absence, l'horreur des souvenirs, en bien comme en mal, mais une fin "en douceur" en tout cas bien plus que ce qu'aurait été sa survie par acharnement.

Mais, par précaution, ma fille et moi avons été chez le notaire pour notifier nos consignes en cas de fin de vie et désigner "la personne référente", dite" de confiance.".

Ceci n'est qu'un témoignage, je ne sais s'il faut légaliser, j'ai connu des personnes qui, au contraire, prévenaient de leur vivant d'aller jusqu'aux extrêmes du maintien en vie.
Mais, en effet, un écrit officiel pourrait éviter des conflits et autres interventions de "la justice" au profit du patient/souffrant.
Cependant, sauf divergences au sein de la famille, il me semble que le corps médical et para-médical n'est plus dans la survie à tout prix.

Je ne regrette aucune de ces décisions, et j'espère qu'on fera de même pour moi.

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Adèle G le Mar 6 Jan 2015 - 19:04

Des pensées amicales pour toi, Castor.

Cécile a écrit:Bonjour,

Mais, par précaution, ma fille et moi avons été chez le notaire pour notifier nos consignes en cas de fin de vie et désigner "la personne référente", dite" de confiance.".

Ceci n'est qu'un témoignage, je ne sais s'il faut légaliser, j'ai connu des personnes qui, au contraire, prévenaient de leur vivant d'aller jusqu'aux extrêmes du maintien en vie.
Mais, en effet, un écrit officiel pourrait éviter des conflits et autres interventions de "la justice" au profit du patient/souffrant.

.

Je ne sais pas si ça sert à quelque chose de prendre des dispositions testamentaires.
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Re: Fin de vie le vécu

Message  marcaurele le Mar 6 Jan 2015 - 19:15

En l'état actuel de la loi française même si des "dispositions testamentaires" en bonne et due formes ont été prises, l'euthanasie est assimilée à un assassinat donc susceptible de valoir à son auteur la perpétuité fut-il médecin ou membre de la famille.
En France, un malade en phase terminale n'a d'autre choix que d'aller en Belgique ou en Suisse ou de se suicider pour ne plus souffrir.
C'est cela qui doit évaluer rapidement
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Re: Fin de vie le vécu

Message  Adeline le Mar 6 Jan 2015 - 20:03

@marcaurele a écrit:En l'état actuel de la loi française même si des "dispositions testamentaires" en bonne et due formes ont été prises, l'euthanasie est assimilée à un assassinat donc susceptible de valoir à son auteur la perpétuité fut-il médecin ou membre de la famille.
En France, un malade en phase terminale n'a d'autre choix que d'aller en Belgique ou en Suisse ou de se suicider pour ne plus souffrir.
C'est cela qui doit évaluer rapidement
Voila, c'est tout à fait ça !

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Adeline le Mar 6 Jan 2015 - 20:03

Très touchant ton témoignage Céline ...

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Re: Fin de vie le vécu

Message  Invité le Mar 6 Jan 2015 - 20:56

Merci.

Je ne sais pas si on peut parler, dans mes malheureuses expériences (c'est le moins que je puisse dire), d'euthanasie à proprement parler.
De fin d'acharnement thérapeutique, plutôt. De soulagement des douleurs surtout, même si l'on sait que ce soulagement passe par une diminution des "chances" de survie. C'est une question subjective de nuances.
De nos jours, j'ai l'impression que le problème ne vient pas du personnel soignant, ni du législateur (ou de la législation), mais qu'il survient lors de différents, de conflits au sein de la famille du patient, sur le devenir, les soins et les traitements à prodiguer, ou pas.
Les soignants, une fois la certitude d'une fin de vie inévitable médicalement, sauf miracle, ne cherchent pour la plupart qu'à adoucir cette fin de vie, voire la précipiter par des traitements antalgiques majeurs (mais pas en dose létale en une seule injection).
Mais certains proches croient aux "miracles".........je l'ai cru aussi, espéré, pas au point de permettre un acharnement. Si miracle il doit y avoir, que viendrait y faire une quelconque intervention humaine?
( cependant, je ne suis pas adepte d'une religion en particulier, genre agnostique, quoi.)

Donc, l'autre approche, c'est le suicide assisté, à la demande du souffrant lui-même, s'il peut l'exprimer.
En France, c'est clairement non en effet.Il me semble que la souffrance physique est efficacement prise en charge, reste la souffrance morale et la volonté du patient....mais comment être sûr de cette volonté qui peut évoluer au cours de la maladie , être altérée....etc?

J'ai la conviction qu'il serait bon d'établir légalement, de pleine conscience, différents états que l'on juge intolérables pour soi et d'autoriser, en ces états, une fin d'acharnement thérapeutique.
Je ne me résous pas à parler d'euthanasie,cela me semble tant aux antipodes du métier de soignants, médecins !
Mais, dans l’hypothèse de dispositions légales pré-établies, cette différence ( entre euthanasie et acharnement) pourrait bien sûr être précisée.

De toute façon, cette loi ne saurait nuire à la clarté des décisions à prendre "à la place" ou "en accord" avec la personne, il faudrait (faudra, car je crois qu'on y arrivera) s'entourer de précisions extrêmes pour éviter tout abus, volontaire et/ou fortuits.







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Re: Fin de vie le vécu

Message  fifititi le Mar 6 Jan 2015 - 21:09

Merci pour vos témoignages très touchants. :smack:
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